“Het Familiegroepsplan: hulpverleningsplan of plan van aanpak opgesteld door de ouders, samen met bloedverwanten, aanverwanten of anderen die tot de sociale omgeving van de jeugdige behoren;”

(Bron: Jeugdwet Artikel 1.1.)

De meeste ouders van kinderen met FASD en comorbide diagnostiek als ADHD, ASS, hechtingsproblematiek etc, geven aan dat ze structureel tegen gebrek aan kennis en overvraging van hun kind aanlopen. Ook volwassenen met FASD geven aan dat het moeilijk is om professionals te vinden die begrijpen wat FASD is en wat de persoon nodig heeft om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren en niet te worden overvraagd. Of dat nu op school is, bij een arts, de gemeente, reguliere clientondersteuners, het UWV of bij een instelling voor zorg of hulpverlening. Veel onnodige extra problemen worden hierdoor veroorzaakt.

Wanneer school of hulpverlening handelingsverlegen wordt en er educatie en advies wordt aangevraagd, horen we meestal dat ouders al jaren tevergeefs hebben geprobeerd aan te geven waar de mismatch ligt tussen de zorgvraag van hun kind en de niet passende onderwijs- of zorgtrajecten. Soms zelfs met drang of escalerende hulpverlening tot gevolg*. Omdat ouders het kind moeten beschermen tegen onrealistische verwachtingen vanuit omgeving t.a.v. ontwikkeling en het moeten anticiperen op gevaarlijke situaties, die niet goed worden ingeschat wanneer het functioneren wordt beoordeeld op IQ, biologische leeftijd en expressieve taalontwikkeling. De grote discrepantie tussen het schijnbare functioneren, en het feitelijk functioneren wordt vaak niet goed gezien. Bij elke professional die met het kind in aanraking komt, begint dat proces voor ouders en kind steeds opnieuw, waardoor mensen met FASD vaak een lange levensloop laten zien van een mix aan diagnostiek en hulpverlening, waarbij deze vaak niet passend is geweest op de zorgvraag en secundaire problematiek onnodig wordt vergroot.

Met het opstellen van een FASD informed familiegroepsplan, afgestemd op de individuele zorgvraag en individuele omgevingsfactoren van het kind of de jongvolwassene, kunnen ouders er preventief voor zorgen dat ze de regie t.a.v. de afstemming van onderwijs en zorg aan hun kind in eigen hand houden, waardoor onnodige secundaire problematiek en niet passende trajecten binnen onderwijs en zorg of hulpverlening kunnen worden voorkomen. Gemeenten, scholen en zorginstanties zijn namelijk binnen de Jeugdwet verplicht om hun zorgplannen, ontwikkelingsplannen etc. af te stemmen op het familiegroepsplan (als dit er is).

Zo kan men bijvoorbeeld opnemen in het plan, dat iedereen die zich met het kind (nu en in de toekomst) bezig houdt, eerst wetenschappelijke educatie over FASD moet krijgen. Ook al heeft men eigen gedragsdeskundigen of orthopedagogen binnen de organisatie (want ook daar ontbreekt gedegen kennis over FASD). Ook het vormen van een zgn. ‘extern brein’, het FASD informed beschermende netwerk om het kind heen, kan worden omschreven en vastgelegd in het familiegroepsplan. Tevens kunnen toekomstige transitieperiodes en praktische zaken (zoals bewindvoering en mentorschap, transitie naar VO of 18e jaar) hierin worden meegenomen. Alles vanuit het individuele kind en zijn of haar gezinssituatie.

Naast het voorkomen van chronische overvraging en niet passende zorg- en onderwijstrajecten, kan het familiegroepsplan als richtlijn en bron van informatie functioneren voor iedereen die in het leven van het kind gaat komen. Dit kan een positief effect hebben op een betere afstemming, minder stress voor het gezin en beter toekomstperspectief voor de persoon met FASD.

Voor meer informatie over het familiegroepsplan, of ondersteuning bij het opzetten van een FASD familiegroepsplan afgestemd op uw persoonlijke situatie: contact

*Landelijk meldpunt dwang- en drangmaatregelen oudervereniging Balans

Familiegroepsplan als richtlijn en bescherming
Getagd op: