Wanneer:
Jongeren en volwassenen met FASD geven aan dat het moeilijk is om professionals te vinden die over kennis en expertise beschikken m.b.t. FASD. Net als hun ouders voelen zij zich vaak niet gehoord en begrepen. Ingezette trajecten van zorg en onderwijs zijn vaak niet passend (geweest) en professionals om hen heen handelingsverlegen geworden. Zeker wanneer de verklarende diagnose FASD pas op latere leeftijd erbij is gekomen (veelal eerst comorbide diagnostiek als ADHD, ASS, hechtingsproblematiek e.d.). Ook is het soms lastig voor hen om zelfstandig in gesprek te gaan met mensen binnen instanties zoals gemeente of zorgloket en hun hulp/zorgvraag effectief te kunnen onderbouwen. Na een diagnose kunnen er in de loop van de tijd bovendien veel persoonlijke vragen bij hen opkomen m.b.t. eigen functioneren, betekenis en effecten van FASD en het omgaan met hun sociale omgeving. Ondersteuning op deze gebieden lijkt gewenst, m.b.t. individuele vragen, dagelijks functioneren en probleemsituaties, en tot stand brengen van benodigde structuur en ondersteunend FASD informed netwerk in de omgeving, regelen van benodigde zorg/hulp/indicatiestellingen etc.
Wat en hoe:
– Bemiddeling
Bijv. meegaan naar gesprekken met instanties, hulp bij aanvragen van voorzieningen of vinden juiste loket of persoon
– Netwerkeducatie (familie en professionals)
Wetenschappelijke informatie over FASD: wat is FASD, symptomatiek en effecten, neurobehavioural model, noodzaak en hoe van andere ‘zorgverlenersbril’, kansen en aandachtsgebieden, waarom en hoe opzetten FASD informed ‘external brain’ netwerk om de cliënt heen, FASD in de volwassenheid.
– Persoonlijke psychosociale ondersteuning/life coaching
Psychosociale educatie en begeleiding bij acceptatie diagnose en gevolgen, persoonlijke vragen en obstakels t.a.v. dagelijks functioneren binnen omgeving (aangepast aan individuele functioneren en situatie); helpen met optimaliseren van external brain netwerk in de persoonlijke omgeving.
Randvoorwaarden psychosociale therapie/life coaching:
– Alleen effectief als hulpvraag ook vanuit cliënt zelf komt, niet alleen vanuit omgeving.
– Effect en meerwaarde is gedeeltelijk afhankelijk van functioneren van individuele cliënt.
– Alleen effectief als omgeving van cliënt (familie en professionals) open staan voor netwerkeducatie en bemiddeling en bereid zijn tot evt. aanpassen van onrealistische verwachtingen t.a.v. ontwikkeling of functioneren van cliënt.
– Betreft psychosociale begeleiding en educatie, geen behandeling of diagnosticering; waar nodig zal worden doorverwezen/terugverwezen naar andere zorgverlener of organisatie.