FASD Support is opgericht door Monique de Jong. Als pleegouder, voogd en mentor van een pleegdochter met FASD, reactieve hechtingsstoornis en Gilles de la Tourette syndroom, heb ik 14 jaar lang uit eerste hand kunnen ervaren wat de impact van FASD kan zijn, niet alleen op de persoon met een diagnose binnen dat spectrum, maar ook op de rest van het gezin en de omgeving.

Werkzaamheden als bestuurslid en coördinator voorlichting bij de FAS Stichting, hebben mij door de jaren heen tevens in contact gebracht met vele mensen uit de omgeving rond deze kinderen en (jong)volwassenen: ouders, verzorgers, docenten, hulpverleners, artsen, wetenschappers, studenten; maar ook kinderen en (jong)volwassenen met FASD zelf.

Wetenschappelijke informatie vanuit de FAS Stichting en het internationaal EUFASD netwerk aan wetenschappers, gespecialiseerde artsen en hulpverleners, waar de stichting middels een samenwerkingsverband en internationale wetenschappelijke symposia deel van uitmaakt, waren tevens een kennisbron van grote waarde. Mijn achtergrond in de sectoren zorg en welzijn, heb ik inmiddels aangevuld met diverse opleidingen op het gebied van Psychologie, psychosociale counseling/therapie en gezinstherapie aan Universiteit en HBO.  Tevens ben ik certified NLP practioner.

Ouders, verzorgers en professionals rondom kinderen of (jong)volwassenen met een diagnose binnen het  FASD spectrum, ervaren dezelfde probleemsituaties. Structurele overvraging van het kind; gebrek aan kennis en expertise bij diagnostici en hulpverlening met visieverschillen tussen ouders en professionals tot gevolg; niet passende school- en zorgtrajecten; onnodig onstaan van secundaire problematiek; professionals die handelingsverlegen worden; ouders die zich niet gehoord en begrepen voelen door omgeving; toenemende stress binnen het gezin. Communicatie en samenwerking binnen het netwerk tussen ouders, school en hulpverlening loopt vast. Vaak met nadelige en soms zelfs escalerende gevolgen voor het functioneren en toekomstige perspectief van het kind of de (jong)volwassene met FASD. Soms zelfs tot onterechte drang- en dwangtrajecten aan toe.

Helaas ontbreken kennis en expertise op het gebied van FASD vaak bij reguliere zorg en hulpverlening, gemeenten, instanties, indicatiecommissie, (speciaal) onderwijs, etc. Cliënten ontwikkelen secundaire FASD problematiek rond cruciale transitiemomenten (overgang naar middelbaar onderwijs of overgang naar ‘volwassenheid’).  Er is sprake van een mismatch tussen zorgvraag en zorgaanbod.  Ouders/verzorgers blijken vaak na een diagnose binnen het FASD spectrum structureel een gevecht aan te moeten gaan met de omgeving, voor het belang van een optimale ontwikkeling en de veiligheid van het kind. Naast alle aandacht voor trauma informed werken, is FASD informed werken cruciaal om deze kinderen en volwassenen te begrijpen en zorg of hulpverlening goed af te kunnen stemmen.

Ik heb dan ook als missie mijn specialistische kennis en ervaring op het gebied van FASD en comorbide diagnostiek, te blijven inzetten in het op professionele wijze ondersteunen van ouders en anderen in de omgeving van de persoon met FASD. Door een vertaalslag te kunnen maken tussen het thuisfront en diverse professionals via wetenschappelijke educatie en praktisch advies op maat. Waarbij inzicht en kennis bij alle betrokkenen wordt vergroot, begeleiding en samenwerking worden verbeterd, ouders beter worden gehoord en hun draagkracht en sociale ondersteuning toeneemt, school en hulpverlening een FASD bril en praktische handvaten worden aangereikt en kinderen en volwassenen met FASD daardoor uiteindelijk een gezonder en beter toekomstperspectief tegemoet kunnen zien!