FASD Support is opgericht door Monique de Jong. Als pleegouder, voogd en mentor van een pleegdochter met FASD, reactieve hechtingsstoornis en Gilles de la Tourette syndroom, heb ik 14 jaar lang uit eerste hand kunnen ervaren wat de impact van FASD kan zijn, niet alleen op de persoon met een diagnose binnen dat spectrum, maar ook op de rest van het gezin en de omgeving.

Werkzaamheden als bestuurslid en coördinator voorlichting bij de FAS Stichting, hebben mij door de jaren heen tevens in contact gebracht met vele mensen uit de omgeving rond deze kinderen en (jong)volwassenen: ouders, verzorgers, docenten, jeugdzorgmedewerkers, hulpverleners, verslavingszorgmedewerkers, jobcoaches, artsen, wetenschappers, studenten; maar ook kinderen en (jong)volwassenen met FASD zelf.

Wetenschappelijke informatie vanuit de FAS Stichting en het internationaal EUFASD netwerk aan wetenschappers, gespecialiseerde artsen en hulpverleners, waar de stichting middels een samenwerkingsverband en internationale wetenschappelijke symposia deel van uitmaakt, zijn tevens een kennisbron van grote waarde. Mijn achtergrond in de sectoren zorg en welzijn, heb ik inmiddels aangevuld met diverse opleidingen op het gebied van Psychologie, psychosociale counseling/therapie en gezinstherapie aan Universiteit en HBO.  Tevens ben ik ABNLP certified NLP practitioner.

Ouders, verzorgers en professionals rondom kinderen of (jong)volwassenen met een diagnose binnen het  FASD spectrum, ervaren vaak dezelfde probleemsituaties. Voordat men voor een diagnostisch traject op een van de FASD poli’s aankomt, heeft er daarvoor een lange zoektocht plaatsgevonden naar de juiste diagnose, passende zorg en onderwijs, langs vele diagnostici en behandelaars met diverse gedragsclassificaties en een dik dossier tot gevolg. Communicatie en samenwerking binnen het netwerk tussen ouders, school en hulpverlening loopt regelmatig vast en men ervaart handelingsverlegenheid of verschil van visie. Vaak met nadelige en soms zelfs escalerende gevolgen voor het functioneren en toekomstige perspectief van het kind of de (jong)volwassene met FASD. Terwijl veel van deze problematiek voorkomen had kunnen worden als er eerder inzicht was ontstaan in de permanente neurologische effecten van pre-natale blootstelling aan alcohol en de oorzakelijke verbanden met gedrag, beperkingen in ontwikkeling en andere wijze van functioneren. En in de mechanismen die vaak leiden tot een mismatch tussen zorgvraag en zorg/onderwijsaanbod bij deze doelgroep. Alle ouders doorlopen hierin een proces wat hen veel kost op het gebied van belasting, tijd en energie die besteed moet worden aan anderen uit de omgeving van het kind. Dit gaat ten koste van de tijd en energie die men zo hard nodig heeft en zou willen investeren in het gezin en de zorg voor het kind. Als geen ander weet ik hoe deze situaties ten koste kunnen gaan van draagkracht en zelfs een negatief effect kunnen hebben op ontwikkeling, veiligheid en prognose van het kind met FASD, maar ook evt. andere kinderen binnen het gezin.

Ik heb dan ook als missie mijn specialistische kennis en ervaring op het gebied van FASD (en comorbide diagnostiek), te blijven inzetten in het op professionele wijze ondersteunen van ouders, volwassenen met FASD en professionals die werken met deze kinderen en (jong)volwassenen. Door een vertaalslag te kunnen maken tussen het thuisfront, school, jeugdzorg en hulpverlening, via wetenschappelijke educatie, bemiddeling en praktisch advies op maat. En ouders te ondersteunen bij hun zoektocht naar passende zorg, onderwijs en de juiste ingangen binnen het sociale veld die aansluiten op de complexe en individuele zorgvraag van hun kind. Waarbij inzicht en kennis bij alle betrokkenen wordt vergroot, begeleiding en samenwerking worden verbeterd, ouders beter worden gehoord en hun draagkracht en sociale ondersteuning toeneemt, school en hulpverlening een FASD bril en praktische handvaten worden aangereikt en kinderen en volwassenen met FASD daardoor uiteindelijk een gezonder en beter toekomstperspectief tegemoet kunnen zien!