FASD Support is opgericht door Monique de Jong. Als pleegouder, voogd en mentor van een pleegdochter met FASD, reactieve hechtingsstoornis en Gilles de la Tourette syndroom, heeft zij 14 jaar lang uit eerste hand kunnen ervaren wat de impact van FASD kan zijn, niet alleen op de persoon met een diagnose binnen dat spectrum, maar ook op de rest van het gezin en de omgeving.

Werkzaamheden als bestuurslid en coördinator voorlichting bij de FAS Stichting, hebben haar door de jaren heen tevens in contact gebracht met vele ouders, verzorgers, docenten, hulpverleners, artsen, wetenschappers, studenten; maar ook kinderen en (jong)volwassenen met FASD.

Wetenschappelijke informatie vanuit de FAS Stichting en het internationaal EUFASD netwerk aan wetenschappers, gespecialiseerde artsen en hulpverleners, waar de stichting middels een samenwerkingsverband en internationale wetenschappelijke symposia deel van uitmaakt, waren tevens een kennisbron van grote waarde. Haar achtergrond in de sectoren zorg en welzijn, heeft ze inmiddels aangevuld met diverse opleidingen op het gebied van Psychologie, psychosociale counseling en gezinstherapie aan Universiteit en HBO.

De rode draad in de hulpvraag die in alle voorlichting, gastlessen, netwerkgesprekken, contacten en ervaringen steeds weer naar voren kwam, bleek zeer consistent: ouders, verzorgers en professionals rondom kinderen of (jong)volwassenen die gediagnosticeerd zijn met FASD, krijgen te maken met probleemsituaties die vaak niet goed in te schatten en te hanteren zijn met reguliere inzichten, protocollen en interventies. Communicatie en samenwerking binnen het netwerk aan ouders, school en hulpverlening loopt vast. Vaak met nadelige en soms zelfs escalerende gevolgen voor het functioneren en toekomstige perspectief van het kind of de (jong)volwassene met FASD. Soms zelfs tot onterechte drang- en dwangtrajecten aan toe.

Helaas ontbreken kennis en expertise op het gebied van FASD vaak bij reguliere zorg en hulpverlening, gemeenten, instanties, indicatiecommissie, (speciaal) onderwijs, etc. Men loopt vast in begeleiding of scholing, gebruikelijke protocollen en interventies sluiten niet goed aan, ouders voelen zich vaak niet gehoord of begrepen, cliënten ontwikkelen secundaire FASD problematiek rond cruciale transitiemomenten (overgang naar middelbaar onderwijs of overgang naar ‘volwassenheid’). Instanties ervaren handelingsverlegenheid bij deze kinderen en volwassenen.

Een drietal gespecialiseerde poli’s met multicisciplinaire teams en een handvol hulpverleners zijn in Nederland beschikbaar voor diagnostiek en behandeling of therapie voor kinderen en (jong)volwassenen met FASD, maar ouders/verzorgers blijken vaak ieder na een diagnose zelf ‘het wiel’ te moeten uitvinden binnen school en reguliere zorg en hulpverleningsaanbod. Of lopen thuis binnen hun gezin aan tegen grote probleemsituaties en overschreden grenzen t.a.v. draaglast, miscommunicatie en gebrek aan kennis, inzicht en begrip van de buitenwereld. Ook bij het aanvragen van indicaties voor speciaal onderwijs, PGB, WLZ, WMO, Wajong etc. lopen ouders en volwassenen met FASD vaak tegen gesloten deuren aan door gebrek aan kennis en onderschatting van problematiek. Monique wil zich juist voor dit netwerk van ouders/verzorgers en professionals om het kind of de (jong)volwassene met FASD heen, en volwassenen met FASD blijven inzetten.  

FASD Support heeft dan ook als missie de specialistische kennis op het gebied van FASD en comorbide diagnostiek, en de waardevolle praktijkervaring te blijven inzetten in het op professionele wijze ondersteunen van ouders en professionals. Waarbij inzicht bij alle betrokkenen wordt vergroot, begeleiding en samenwerking worden verbeterd, ouders beter worden gehoord en hun draagkracht en sociale ondersteuning toeneemt, school en hulpverlening praktische handvaten worden aangereikt en kinderen en volwassenen met FASD daardoor uiteindelijk een gezonder en beter toekomstperspectief tegemoet kunnen zien.