Ouders/verzorgers van kinderen met FASD geven aan dat het moeilijk is om professionals te vinden die over kennis en expertise beschikken m.b.t. FASD. Net als hun kinderen voelen zij zich vaak niet gehoord en begrepen. Ingezette trajecten van zorg en onderwijs zijn vaak niet passend (geweest) en de professionals die met hun kinderen werken worden soms handelingsverlegen. Er kunnen tevens grote verschillen van visie ontstaan of zelfs conflictsituaties rondom hun kind(eren) met FASD. Zeker wanneer de verklarende diagnose FASD pas op latere leeftijd erbij is gekomen (veelal eerst comorbide diagnostiek als ADHD, ASS, hechtingsproblematiek e.d.). Ook is het soms lastig om in gesprek te gaan met mensen binnen instanties zoals gemeente of zorgloket om de hulp/zorgvraag effectief te kunnen onderbouwen of benodigde zorg te kunnen realiseren. Na een diagnose kunnen er na verloop van tijd bovendien vragen bij hen opkomen m.b.t. functionering en ontwikkeling van hun kind en het omgaan met alle lastige omgevingsfactoren en het vinden van passende zorg en voorzieningen. Om ouders/verzorgers hiermee te helpen is de volgende ondersteuning mogelijk:

  • Educatieve netwerkbijeenkomst/MDO FASD (educatie familie, school en zorg/hulpverlening: wetenschappelijke basiskennis FASD en netwerkgesprek met individueel advies)
  • Client/gezinsondersteuning, oudercoaching
  • FASD informed familiegroepsplan (Jeugdwet art. 1.1)*
  • Online geaccrediteerde cursus FASD in de Praktijk, voor de jeugd- & gezinsprofessionals die met het kind uit dit gezin werken

*Gemeenten, scholen en zorginstanties zijn binnen de Jeugdwet verplicht om hun zorgplannen, ontwikkelingsplannen etc. af te stemmen op het Familiegroepsplan (indien ouders/verzorgers dit hebben opgesteld). Zie Jeugdwet artikel 1.1

Een FASD informed familiegroepsplan, afgestemd op de individuele zorgvraag en individuele omgevingsfactoren van het kind of de jongere, is een instrument waarmee ouders ervoor kunnen zorgen dat de regie t.a.v. de afstemming van onderwijs en zorg aan hun kind, in heden en toekomst, zoveel mogelijk in eigen hand wordt gehouden. Voor (toekomstige) professionals rondom het kind, kan het als een bron van informatie en richtlijnen functioneren, aangezien kennis en expertise op het gebied van FASD vaak ontoereikend zijn.

Het plan kan een positief en preventief effect hebben op beter begrip en afstemming, minder belasting voor het gezin en beter toekomstperspectief voor kind /jongere met FASD. Doordat secundaire problematiek en niet passende trajecten binnen onderwijs en zorg of hulpverlening kunnen worden voorkomen of beperkt en kan worden geanticipeerd op toekomstige aandachtspunten.