Ik ben uitgenodigd door de Raad voor de Kinderbescherming om een workshop te geven bij de landelijke ASAA kennisdag (Afstand, Screening, Adoptie en Afstammingsvragen). Bij adoptietrajecten zijn zij namelijk verantwoordelijk voor de screening van aspirant adoptie-ouders. Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor het feit dat binnen de doelgroepen pleeg- en adoptiekinderen FASD heel vaak (ongezien) onderdeel is van de problematiek en diagnostiek, en dat FASD een eigen aanpak vereist in plaats van de standaard wijze van hulpverlenen en onderwijs geven. De vraag was of ik, naast algemene wetenschappelijke informatie over FASD, ook iets kon vertellen over benodigde competenties van ouders die overwegen een kind met FASD te adopteren.

Deze vraag deed mij even terugdenken aan ons eigen traject als pleegouders, voogd en mentor van een pleegkind met FASD (en comorbide diagnostiek Tourette en reactieve hechtingsstoornis) binnen een perspectiefbiedende setting tot naar de volwassenheid. Wij waren destijds, net als alle pleeg- en adoptie-ouders, met open hart en huis, en vol inzet begonnen aan het opnemen van een kind binnen ons gezin, om het de mogelijkheid op een gezinsleven en beter toekomstperspectief te kunnen geven. Op dat moment was er nog geen diagnose binnen het FASD spectrum (wel een vermoeden hiervan in het dossier door kinderarts, maar dat was op dat moment nog in handen van jeugdzorg). Wij wisten nog niets van FASD. De vraag is ons later vaak gesteld “Als jullie hadden geweten wat er allemaal op je bord zou komen, waren jullie er dan ook aan begonnen?”. Dat sloeg niet alleen op de complexe zorg rondom ons kind, maar vooral op de problemen die voortkwamen vanuit gebrek aan kennis en expertise binnen onderwijs en hulpverlening, en het feit dat hierdoor instanties en professionals onbewust een bijdrage leverden aan het vergroten en zelfs creëren van extra problematiek. De eerlijkheid gebied dan om toe te geven dat we geen volmondig ‘ja’ kunnen zeggen. Maar tevens ook geen ‘nee’. Maar voorbereid op wat we binnen ons gezin allemaal zouden gaan meemaken waren we allerminst. Net zomin als scholen, diagnostici, instanties en hulpverleners overigens. Maar daarover meer in het volgende blog.

Terugkomend op de vraag van de Raad voor de Kinderbescherming: welke competenties heb je nodig om een kind met FASD binnen je gezin op te nemen en naar de volwassenheid te begeleiden? Daar kunnen we gelijk een nuance in aanbrengen: een kind met FASD is, zoals de BBC documentaire van de FAS Stichting als titel heeft, ‘A child for life’. Als ouder ga je er vanuit dat je kind zich gaat ontwikkelen tot een zelfstandig functionerende volwassene, relaties aangaat en leert verdiepen en in stand houden, op eigen benen gaat staan, gaat werken en op zichzelf gaat wonen, zelf verstandige besluiten leert nemen en leert van gemaakte fouten, later zelf een gezin gaat stichten. Je begeleid je kind van de ene levensfase naar de andere, waarbij je steeds meer een stukje loslaat wanneer het kan en verantwoord is.

Dat zijn normale verwachtingen, zeker als dat kind er normaal uitziet, beschikt over leeftijdsgerelateerde expressieve taalvaardigheden en de WISC een IQ aangeeft dat niet onder die allesbepalende grens van 70 ligt, maar erboven. Wanneer hetzelfde kind echter in het dagelijks leven op fluctuerende wijze ver onder het leeftijdsniveau en het verwachte IQ niveau functioneert, niet vatbaar blijkt voor gangbare opvoedingsstijlen en hulpverleningsinterventies, structureel niet leert van gemaakte fouten, sociaal emotioneel zich gedraagt als een kind dat minstens de helft jonger is, en er sprake blijkt te zijn van leerproblematiek en externaliserende gedragsproblematiek , ontwikkelingsachterstanden en ontwikkelingsplateau’s, en dit alles zich bovendien lijkt te versterken naarmate het kind ouder wordt, dan worden deze verwachtingen onrealistisch en ondermijnend naar ontwikkeling en toekomstperspectief van het kind toe.

Aangezien de neurologische beschadiging bij FASD permanent is, ligt de sleutel dan ook in het aanpassen van die verwachtingen van de omgeving en het kind zien en begeleiden gericht op zijn ontwikkelingsfase en individuele problematiek, in plaats van de leeftijd en de IQ scores. Voor ouders vergt dit al een hele omslag van kijken naar en handelen, maar de omgeving, bestaande uit familie, school en hulpverlening, blijkt het grootste obstakel te zijn hier in. Niet voor niets geven ouders in alle westerse landen aan dat niet de complexe en zware zorg voor het kind hen de meeste stress en problemen bezorgt, maar de onrealistische verwachtingen en overschatting van het kind door de omgeving, en het gebrek aan kennis bij professionals die hen juist zouden moeten helpen en ondersteunen in plaats van tegenwerken. Ouders worden hierbij vaak door omgeving gezien als te beschermend, terwijl het juist de omgeving is die door gebrek aan kennis het kind te vroeg blootstelt aan te veel vrijheid en verantwoordelijkheid. Op basis van biologische leeftijd, IQ scores en verbaliteit (die het werkelijk functioneringsniveau maskeren).

Wat hadden we graag vooraf willen weten en kunnen, terugkijkend op onze ervaringen en die van andere ouders?

  • Goede kennis is vereist van FASD en de comorbide diagnoses zoals ADHD, ASS, ODD, hechtingsproblematiek, sensorische problematiek en andere stoornissen.
  • Je moet als ouder staat zijn tot introspectie en eigen hechtingspatronen en triggers (her)kennen.
  • Een stevige basis in de relatie tussen partners is noodzakelijk, je zal elkaar hard nodig hebben om tegen de buitenwereld te vechten om voor het belang van je kind op te komen en elkaar te ondersteunen.
  • Je moet in staat zijn evt. negatieve effecten binnen het gezin op broertjes en zusjes te zien en hier adequaat op kunnen reageren en handelen.
  • Het kunnen creëren en benutten van een geïnformeerd ondersteunend netwerk om gezin en kind heen is een must; zonder extern brein en netwerk is er geen mogelijkheid om bij te tanken.
  • Je moet in staat zijn tot pro-actieve communicatie en initiëren van benodigde acties en inschakelen van gespecialiseerde hulp, zowel binnen gezin als daarbuiten.
  • Je moet bereid zijn inkomstenderving te accepteren, aangezien vaak 1 van de ouders thuis moet zijn i.v.m. de complexe zorg en grote belasting aan bureaucratische en administratieve rompslomp, en de vele afspraken met scholen, hulpverleners, instanties en therapeuten.
  • Je moet over een groot incasseringsvermogen beschikken, i.v.m. het structureel moeten informeren en onderhandelen met scholen, hulpverleners en instanties, die door gebrek aan kennis op het gebied van FASD, op structurele wijze in iedere levensfase het kind en de (jong)volwassene met FASD overschatten en te vroeg loslaten, waardoor kans op secundaire problematiek vergroot wordt (criminaliteit, verslaving, vroegtijdige schoolverlating, tienerzwangerschap, depressie etc).
  • Je moet over een groot incasseringsvermogen beschikken in verband met eventuele onterechte meldingen of beschuldigingen door gebrek aan kennis, verkeerd interpreteren van signalen van het kind, drang en dwangtrajecten vanuit hulpverlening bij verschil van visie of verkeerde interpretaties
  • Daarnaast is doorzettingsvermogen onmisbaar: FASD is structureel 24/7 crisismanagement, maar in plaats van ondersteuning en waardering, krijgt men vanuit omgeving als ouder soms te maken met onbegrip, verkeerde aannames door gebrek aan kennis, en escalerende hulpverlening. Steun, begrip en waardering is wel te vinden bij ouderplatforms en gespecialiseerde FASD poli’s en hulpverlening. Helaas zijn die dun gezaaid.
  • Je moet kunnen omgaan met het feit dat er kinderen zijn die, door neurologische beschadiging, institutionalisering en niet tot stand gekomen ouder-kind hechtingsprocessen in de eerste jaren, niet de capaciteiten hebben ontwikkeld om liefde en aandacht te ontvangen. En daar zelfs met agressie op kunnen reageren. Kunnen omgaan met structurele afwijzing en afstoting, ondanks of juist door je pogingen het kind nader te komen (hetgeen door het kind als onveilig wordt ervaard vanwege mogelijke hechtingsproblematiek)
  • Je moet een andere definitie van succes voor het kind en een ander soort relatie kunnen hanteren dan die van het gelukkige gezin met wederkerige relaties en liefde. Soms is veilig houden en het voorkomen van secundaire FASD problematiek de enige vorm van succes en relatie die er is te bereiken, maar daardoor niet minder waardevol voor het kind! (de gemiddelde levensverwachting bij FASD ligt op slechts 34 jaar, voornamelijk door externe factoren t.g.v. secundaire problematiek).

Hadden wij dit alles vooraf geweten, hadden we dan een kind met FASD in ons gezin opgenomen? Waarschijnlijk niet. Dus wellicht hadden we toch niet alles willen weten wat er op deze weg lag. Is het desondanks een waardevolle en leerzame ervaring geweest, met het kunnen vermijden of verminderen van secundaire problematiek bij ons kind tot gevolg? Jazeker.

Maar het wordt hoog tijd om ouders/verzorgers van deze kinderen de waardering en ondersteuning te geven die ze zo hard nodig hebben. Niet voor niets laten onderzoeken onder deze ouders zien, dat de meeste stress en problemen ontstaan niet door het kind, maar door gebrek aan kennis en begrip van omgeving. FASD is een veelvoorkomende aandoening; binnen onze jeugdzorg, hulpverlening, speciaal onderwijs, detentie, verslavingszorg, dak- en thuislozencentra en dagbestedingsplaatsen zitten velen van deze kinderen en volwassenen (niet altijd gezien maar wel gediagnosticeerd op gedrag als ADHD, ASS, hechtingsproblematiek, ODD en andere stoornissen). Mijn hoop is, dat hoe meer mensen binnen die omgeving gaan begrijpen wat FASD is en waarom luisteren en samenwerken met ouders zo allesbepalend is voor het verloop van het verdere levenstraject, hoe meer ouders zich gesteund voelen en gefaciliteerd worden in het zorgen voor hun kinderen met FASD. Zodat we uiteindelijk de vaakvoorkomende en escalerende secundaire problematiek kunnen vermijden en een betere uitkomst kunnen gaan creëren voor deze kinderen en volwassenen.

Wat hadden we als ouders graag van tevoren willen weten (en wat niet)